Moradora de Araçatuba/SP criou a vaquinha para comprar a medicação para a filha de 10 anos que tem a síndrome rara Lennox Gastaut.
A pequena Nayara Giovanna Vieira tem 10 anos e sofre de uma síndrome rara, a Lennox Gastaut, um tipo de epilepsia da infância, caracterizada por convulsões frequentes. Segundo a família, ela tinha cerca de 20 crises convulsivas por dia até que um remédio à base de canabidiol amenizou o problema.
Mas como a medicação é muito cara, a mãe dela, a dona de casa Lucilene Cardoso de Oliveira, de 37 anos, criou uma vaquinha virtual para arrecadar dinheiro e comprar o remédio. O medicamento é importado e as duas moram em Araçatuba/SP.
De acordo com Lucilene, antes da descoberta do diagnóstico da síndrome, a filha dela foi diagnosticada até os 2 anos com paralisia cerebral e epilepsia. Nayara passou por diversos médicos e chegou a ser internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para uso de medicações que controlassem as convulsões.
“Sei que para pessoas que tem uma família ‘comum’ pode não passar pela cabeça o quanto custa ter uma criança nesta condição de vida, onde tudo é muito caro e muito desgastante para quem cuida com muito amor”, diz a mãe.
“A Naná precisa sempre de muitos cuidados e os gastos podem variar, e não só os custos dela, mas com as despesas mensais de uma família, muitas coisas vêm pelo SUS (Sistema Único de Saúde), outras de processos ganhos junto à Justiça, mas que para se ganhar estes processos se paga advogados e esse custo é alto”, afirma.
Ao passar por um médico de Presidente Prudente/SP, a menina recebeu um novo diagnóstico da síndrome rara chamada Lennox Gastaut ou encefalopatia epilética da infância, na qual causa convulsões frequentes e não melhoram completamente mesmo com o uso de anticonvulsivos.
Após a tentativa de diversos medicamentos que não surtiam efeito, o médico prescreveu o uso de uma medicação à base de canabidiol, chamada HEMP OIL (RSHO)- canabidiol CBD.
A menina chegava a ter de 20 a 30 crises convulsivas diariamente, porém desde a prescrição do medicamento em 2017 e, em uso, a família diz que ela não passa de uma crise por dia e às vezes elas nem chegam a ocorrer.
O Estado vinha fornecendo a medicação após uma decisão judicial, porém o neurologista alterou o uso do medicamento, de injetável para via oral de 12 em 12 horas.
“Surgiu uma preocupação de mãe pela saúde e qualidade dela, pois entramos com pedido pela Justiça, mas o juiz indeferiu por se tratar de uma nova forma de uso, pois o canabidiol que a Nayara usa é de seringa. O médico trocou a forma de usar para líquido para ficar mais fácil e como estou com uma caixa e meia a minha preocupação é que no mês que vem ela não tenha”, afirma a dona de casa.
Segundo Lucilene, ela pretende recorrer à decisão do juiz, porém tem medo de que sem o medicamento, com valor acima de R$ 2 mil, acabe regredindo toda a evolução no tratamento da filha.
Por isso, ela decidiu criar a vaquinha online e arrecadar o valor para a compra do remédio.
“Nós já temos a autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para a compra do produto importado, a receita e como meu desespero bateu resolvi pedir ajuda, pois até que a nova decisão do processo saia e em meio essa pandemia não sabemos o que faremos”, afirma Lucilene.
A vaquinha criada para Nayara tem a meta de arrecadar R$ 4 mil e, até o momento, elas conseguiram um pouco mais de R$ 1 mil. Os interessados em ajudar podem acessar a vaquinha neste link.
A mãe ainda conta como sentiu a melhora na qualidade de vida da filha.
“A qualidade após o uso do canabidiol melhorou bem, não há crises, hoje ela responde bem às atividades. Nayara era uma criança que não tinha sorriso. Hoje ela já responde mais aos estímulos, faz fisioterapia, cardiorrespiratória e hidroterapia. Ela tem um sorriso que encanta a todos e eu não quero que se apague esse sorriso”, conta Lucilene.
A síndrome
A síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é uma epilepsia grave que se desenvolve durante os primeiros anos de vida, normalmente antes dos quatro anos de idade, e é caracterizada por uma grande quantidade de convulsões.
Estudos por cientistas no mundo demostraram que a canabis tem sido uma opção para o controle das crises. A síndrome afeta o desenvolvimento intelectual e causa problemas no comportamento.
Apesar de não ter uma causa determinada, na maioria das vezes ela é atribuída à má-formação do cérebro, uma asfixia perinatal ou degenerativas hereditárias.
FONTE: Informações | g1.globo.com
